No es una enfermedad, sino un trastorno caracterizado por un grave déficit desde el punto de vista permanente y profundo afectando la socialización, comunicación, imaginación, planificación y la reciprocidad emocional y se clasifica en tres niveles leve, moderado y severo.
El Trastorno del Espectro Autista, si es precoz y se estimula adecuadamente la persona puede desarrollar un gran potencial que le permita la integración y funcionamiento normal en su vida diaria.
LIC. GAYLEDYS BARRIENTOS
ESPECIAL.- El Autismo más allá de ser una condición, es un viaje de amor que tiene muchos desafíos y requiere de mucha empatía para comprender, aceptar y amar a quienes son protagonistas de esta realidad, que los convierte en seres únicos, muy especiales, llenos de virtudes que traspasan las barreras de los mitos creados en tornos a ellos.
Para muchos el término «Autismo”, está relacionado a ser «diferentes», otros lo catalogan como una discapacidad llena de desafíos. Lejos de las representaciones simplista el Trastorno del Espectro Autista (TEA), no es una enfermedad, sino una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la forma en la que una persona percibe e interactúa con otros. Se manifiesta de manera única.
La realidad del TEA en cuanto a estadísticas es muy variante, se estima que afecta aproximadamente al 1% de la población mundial. Esta cifra, proporcionada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), se traduce en que uno de cada 100 niños en el mundo se encuentra dentro del espectro autista, con una tendencia de aumento del 17 por ciento anual y con mayor prevalencia en varones. A pesar de esta realidad global, el panorama estadístico en Venezuela presenta significativas lagunas, mientras que, a nivel regional, como en el Zulia, la información es aún más escasa.
En Cabimas, la situación estadística actual también es particularmente desafiante. No existen cifras oficiales actualizadas sobre el número de personas con Trastorno del Espectro Autista. Sin embargo, la realidad es que familias y personas con autismo navegan un camino lleno de retos y la creciente demanda de una sociedad más inclusiva.
El despertar de una realidad diferente: testimonios
Nos adentramos a la mirada de Mayira Acosta Vargas, una madre cuyo amor incondicional la ha convertido en la mayor protectora y defensora de su hijo Luis José Rodríguez Acosta, de 21 años de edad, quien fue diagnosticado a los 9 años con TEA Nivel 2, considerado autismo moderado, requiere apoyo para la comunicación, interacción social y la conducta; incluyendo terapia del lenguaje, ocupacional y educación personalizada.
Mayira, asegura que su embarazo fue normal, no presentó ningún inconveniente y recuerda con nitidez los primeros pasos de Luis José. «Notaba que tenía como el reloj atrasado, dormía durante el día y pasaba la noche despierto».
A medida que crecía, las diferencias se hicieron más evidentes, nunca gateó, caminó cuando contaba con 1 año y seis meses de edad, dejó de usar pañales y a pronunciar algunas palabras como: agua y sopa a los tres, sin embargo, al poco tiempo dejó de hablar y no había una explicación sensata para ello.
Las señales dieron paso a un pensamiento: «él tiene algo», y al mismo tiempo a la búsqueda de repuestas y finalmente al diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista a los 9 años, cuyo camino fue largo y lleno de incertidumbre, ya que pese a recurrir a varios especialistas entre ellos psicólogos, al principio del proceso no había suficientes respuestas. «Mi esposo y yo buscamos ayuda, para saber qué hacer, cómo actuar, a dónde acudir, pero la información en la época era escasa y los especialistas, difíciles de ubicar”.
Mayira , considera que en otrora el autismo era un tema nuevo, sin embargo, fue el inicio de un viaje que marcó su vida por completo, ha tenido que luchar a capa y espada por la inclusión de Luis José en diferentes áreas de la sociedad como la educativa, tocando puertas de aquí, allá en diferentes colegios, donde al dar la carta de presentación, obtenían frases como: «no hay cupo», de hecho, había especialistas que recomendaban que no dijera que su hijo tiene TEA, porque según “lo etiquetarían».
Desde entonces se ha convertido en una estudiante incansable del autismo, aprendiendo estrategias de comunicación y herramientas que la coadyuven a seguir luchando por el avance de su hijo, que actualmente estudia en el Taller de Educación Laboral Bolivariano Costa Oriental del Lago (Telbcol), y a quien le encanta dibujar, usar la computadora, escribir cartas y canciones, así como también escuchar música e interpretar temas.
«He pasado por muchas experiencias positivas y negativas, días de altas y bajas, tratando en lo posible de dar lo mejor para apoyarlo y llevar la condición con amor y sabiduría para que él sea feliz», al mismo tiempo añade, que impulsó un emprendimiento (venta de helados) en su hogar, con la finalidad de ayudar a Luis José, a que aprenda sobre el valor de la responsabilidad, el trabajo y obtener recursos económicos para cubrir algunas necesidades.
En la tranquila sala de su casa, ubicada en la calle Cumaná de Cabimas, Mayira observa con una tierna sonrisa a su hijo Luis José. La escena irradia amor incondicional, pero detrás de esa calma se esconde una historia de valentía y lucha constante, puesto que la vida le arrebató a su esposo y ha tenido que enfrentar la condición de su hijo sin el apoyo paterno. Para Luis José no ha sido fácil crecer bajo la ausencia de su padre, pero cuenta con una familia unida que enfrenta cualquier situación que se pueda presentar.
El amor por su hijo, perseverancia y la fe en Dios ha llevado a esta abnegada madre a seguir luchando por el bienestar de su hijo.
La historia de Johana Pirela y Kelvis Daniel Pineda Pirela
La vida de Johana Pirela, madre de Kelvis Daniel Pineda, de 20 años de edad, diagnosticado a los 5 años de edad con TEA Nivel 1 (leve), se tornó diferente desde que la directora del maternal donde tenía a su pequeño hijo, la alertó y le expresó su inquietud por la hiperactividad, dificultad para hablar, socialización y sensibilidad a ciertos ruidos que presentaba el niño, por lo que le recomendó buscar ayuda con especialistas para Kelvis Daniel, “Lucho”, quien caminó a los nueve meses y sus primeras palabras las pronunció a los 4 años de edad.
Para Johana, luego de comenzar todo un proceso, buscando la ayuda de especialistas, el diagnóstico de autismo en su hijo, no fue un punto final, sino el inicio de una vida transformadora, marcada por la adaptación, el aprendizaje y un amor inquebrantable. “No ha sido fácil, hemos tenido que enfrentar varias situaciones, los tratamientos a veces costosos y demandantes, los rechazos que duelen profundamente y la limitación de nuestra vida social, ir a reuniones, fiestas. “Sentía miedo de que pudiera tener alguna crisis o ponerse agresivo y preferíamos evitar pasar un mal rato”, expresa visiblemente conmovida.
Opina que hace 20 años el autismo, era de cierta manera poco común, “algo muy doloroso”, un tabú y difícil de entender, a su vez recuerda como si fuera ayer que al embarcarse en un carro por puesto y en medio de una crisis de su hijo, el chofer de la unidad, se molestó, expresó que no le importaba que se tratara de un niño con autismo y simplemente les exigió que ambos se bajaran de la unidad.
Por otro lado, cuenta que el camino hacia la escuela ha sido un verdadero reto, desde buscar alternativas para que su hijo dadas las recomendaciones de los especialistas cursara estudios en planteles regulares, dada sus habilidades intelectuales, hasta batallar con bullying.
“MI hijo no logró completar la primaria en un colegio regular, salió de sexto grado; pero al momento de inscribirlo para cursar estudios en el liceo, nos dijeron que por la edad no lo podían recibir y recomendaron inscribirlo en Telbcol, donde durante cinco años perteneció al área de la carpintería y actualmente al área de Panadería”, revela la madre, cuyo mayor temor es faltarle físicamente a su hijo, así como su mayor deseo que prevalezca la inclusión en historias como la de su familia.
Confiesa que el apoyo de su familia, especialistas y maestros ha sido clave en cada paso y avance en la vida de “Lucho”, quien ha desarrollado habilidades como por ejemplo en la cocina, donde disfruta preparar su plato favorito: la pasta.
Kelvis es ordenado, colaborador, inteligente, carismático, le gusta jugar con su gato, cocinar, ejercitarse, pasar tiempos libres navegando por internet a través de su celular o computadora. Desde la sala de su hogar, declara que desde niño ha experimentado que algunas personas no entienden su mundo.
“Cuando estaba pequeño fue muy difícil, me hicieron demasiado bullying, me sentía excluido, quería ser un chico normal, pero cuando crecí todo fue diferente, soy normal a mi modo”, dice con orgullo.
“En la vida existen personas tanto buenas y malas; te aceptarán tal como eres, otros quizás no, pero no importa, no somos perfectos, tenemos fortalezas y debilidades. Así es cómo funciona la vida, ánimo”, afirma.
Qué dicen los expertos
El doctor Yuseppi Ferrer, destacado profesional de la neurología en el municipio Cabimas, estado Zulia y miembro titular de la Sociedad Venezolana de Neurología, explica la complejidad del TEA, destacando que el autismo no es una enfermedad, sino un trastorno caracterizado por un grave déficit desde el punto de vista permanente y profundo afectando la socialización, comunicación, imaginación, planificación y la reciprocidad emocional y se clasifica en tres niveles leve, moderado y severo.
Las características principales de una persona con autismo, es la falta de contacto visual, no soporta ciertos sonidos como la licuadora, sensibilidad excesiva a la luz, apego a intereses inusuales, comportamientos repetitivos, dificultad del sueño, falta de control de impulsos, impiden el contacto corporal; dichas señales se afloran en los primeros tres años.
Ferrer, subraya que las personas a pesar de compartir el mismo diagnóstico, cada una tiene sus propios intereses, capacidades y necesidades. “El TEA no define a la persona, no se es autista, sino paciente con autismo”, dice.
Menciona que la incidencia del TEA a nivel mundial hace 10 años era 1 por cada 10 mil niños y que actualmente se diagnostican 1 por cada 100 individuos y uno por cada 70 varones, más común que el cáncer, diabetes, SIDA.
Indica que en Venezuela no existe por el momento una revista que lleve un registro de estadísticas de enfermedades, no obstante, la Sociedad Venezolana de Neurología ha realizado estudios preliminares en el Zulia, acercándose a la estadística arrojada a nivel mundial.
Resalta además la importancia de un diagnóstico temprano para acceder a intervenciones oportunas y tratamiento, puesto que, al identificar las necesidades específicas, mayores serán las oportunidades en el desarrollo para mejorar su calidad de vida.
El Autismo más allá de ser una condición, es un viaje de amor que tiene muchos desafíos y requiere de mucha empatía
“El autismo no tiene cura, pero si es precoz y se estimula adecuadamente la persona puede desarrollar un gran potencial que le permita la integración y funcionamiento normal en su vida diaria”.
Estrategias y apoyo
Evelin García, profesional de la Psicología Clínica y gerente del Centro Speiron Cabimas, ubicado al lado de la diócesis de Cabimas, trabaja directamente con niños, adolescentes y familias que presentan esta condición, ofreciendo herramientas y estrategias para navegar los desafíos del autismo, que se puede diagnosticar a cualquier edad, siendo la más habitual desde los primeros cuatro años de vida.
El Trastorno del Espectro Autista se clasifica en tres niveles de gravedad según el nivel de apoyo que una persona necesita: Nivel 1 Leve (Requiere apoyo), Nivel 2 Moderado (Requiere apoyo sustancial) y Nivel 3 Severo (Requiere apoyo muy sustancial).
Estos niveles que van desde el «necesita apoyo» (Nivel 1) hasta el «necesita un apoyo muy sustancial» (Nivel 3), no solo describen la intensidad de las necesidades de ayuda en las áreas de comunicación social y comportamientos restringidos y repetitivos, sino que son una herramienta para comprender las distintas necesidades individuales y planificar intervenciones personalizadas, explica la doctora García.
Las personas con autismo enfrentan a una serie de desafíos diarios que van más allá de la comprensión común. Desde dificultades en la comunicación social y la interpretación de señales no verbales hasta la gestión de la sobrecarga sensorial y la necesidad de rutinas predecibles.
«Uno de los grandes desafíos que enfrentan es la falta de inclusión por parte de la población a nivel social, ya que muchos la consideran como una enfermedad y no lo es», señala la psicóloga, destacando que se trata de un trastorno del neurodesarrollo con capacidades diferentes para salir adelante.
La psicóloga precisa la importancia de realizar una detección temprana del diagnóstico que se realiza a través de un neurólogo, así como posteriormente llevar a cabo un control y seguimiento a través de terapias individualizadas de la mano con psicólogos, psicopedagogos y terapistas del lenguaje.
Además, la psicóloga subraya el papel crucial del apoyo emocional y la psicoeducación para las familias. «Es fundamental que los padres y familiares reciban información precisa, herramientas prácticas y un espacio seguro para compartir sus experiencias y desafíos».
Destaca que es transcendental, que los padres tengan aceptación, porque de una u otra manera manejan un duelo, un proceso emocional complejo que surge tras la recepción del diagnóstico y que marca las expectativas y planes de vida.
La especialista añade el papel fundamental que tienen además las instituciones educativas, donde se debe seguir impulsando la inclusión y donde el maestro tiene la gran tarea de trabajar de la mano con un equipo multidisciplinario para abordar las estrategias necesarias y correspondientes, así como un plan adaptado y especializado para coadyuvar en el aprendizaje, desarrollo y avances.
Invita a reflexionar sobre la necesidad de la concienciación, de una sociedad más inclusiva y comprensiva hacia las personas con autismo, promoviendo la empatía. “Se debe fomentar la resiliencia, es decir la aceptación ante el diagnóstico. Se trata de un trabajo de hormiguitas”.
Un Futuro de inclusión
La Asamblea Nacional de la República Bolivariana de Venezuela aprobó y publicó en Gaceta Oficial en el año 2023 la Ley para la Atención Integral de las Personas con TEA, que tiene como objetivo garantizar y promover el diagnóstico temprano y oportuno de las personas con TEA, así como promover la inclusión, integración, protección y seguridad social, sin embargo, el doctor Yuseppi Ferrer expresó, que la integración para una persona con autismo tiene que ser, no sólo a través de la Asamblea Nacional o distintas instituciones de educación y salud, sino de toda la sociedad, porque no se le deben cerrar las puertas a personas con esa condición.
El autismo enfrenta desafíos para los familiares de personas que presentan esta condición, sobre todo en una sociedad como la que vivimos, donde se le ha dado poca importancia al tema. La falta de escuelas especializadas que ayuden a la integración social y el temor de algunos padres en reconocer que su hijo presenta TEA, son aspectos a evaluar.
-El autismo, o Trastorno del Espectro Autista (TEA), no tiene una causa única identificable. Se cree que se debe a una combinación de factores genéticos y ambientales que afectan el desarrollo del cerebro durante la etapa prenatal.
-El diagnóstico de los trastornos del espectro autista (TEA) puede ser difícil porque no existe una prueba médica, como un análisis de sangre, para diagnosticarlos. Para dar un diagnóstico, los médicos evalúan los antecedentes sobre el desarrollo y el comportamiento del niño.
– Los expertos consideran «muy enriquecedora» la integración de los niños autistas en la sociedad a través de su escolarización con la ayuda de un profesional especializado.
-En el estado Zulia, existen instituciones que ofrecen apoyo educativo a niños con TEA, como CAIPA Maracaibo y Fundación Autismo en Voz Alta, que brindan atención integral. Adicionalmente, se encuentra la Fundación CEPI en Maracaibo, que ofrece servicios de terapia ocupacional, terapia de lenguaje y fonoaudiología., así como también en Cabimas Telbcol.
EL REGIONAL DEL ZULIA
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